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母親が難病「ALS」と診断された。謙太郎さんの生活は一変し、介護や家事に追われる日々。進行する病を目の当たりにし、母親の苦しみを受け止められず、いらだちを露わにする時も。支援が求められる中、家族にとって大切なものは何かを問いかける。

お母さんが、難病になった。

――お母さんは好きですか？

謙太郎さん
「好きです。大好きです」

これまで2人で生きてきた。受け止める強さは、まだ、僕にはなくて…。

謙太郎さん
「いま言わんといてくれ、イライラが止まらん。無理」

「なんもできないですよ。俺が…」

佐藤謙太郎さん（19歳）母親の介護を続けながらプログラミングなどを学んでいます。

母親の仁美さんが闘っているのは「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」。全身の筋肉が衰えていき、歩くことも、食べることも、呼吸をすることもできなくなっていく、原因不明の難病です。

仁美さん
「あ、見て、あれ。栗の木じゃない？違うか」

謙太郎さん
「わかるか」

13年前に離婚した仁美さん。ペットショップで働きながら、1人で謙太郎さんを育ててきました。

仁美さん
「何も言わなくてもやってくれる息子にさ、何でも頼んじゃうんだよね。ついついね」

次第に、動かなくなる体。薬は1日4回。お湯に溶かして、胃に直接流し込みます。

仁美さん
「溶けた？」

謙太郎さん
「今、かなり不自由だと思うので、好きなことをさせてあげたいっていう感じです」

――お母さんは好きですか？

謙太郎さん
「好きです。大好きです」

仁美さんの喉に、異変があらわれはじめていました。

仁美さん
「ギャッジアップ」

謙太郎さん
「その言葉、知らない」

病状が進行し、生きていくためには必要な「人工呼吸器」をつけるという選択。

仁美さん
「痰の吸引が始まるんだけど、20～30分に1回。それくらい忙しいんだよね。そういう時に謙太郎がいなければいけないの。いやだろうなって…」

重くなる負担を、受け入れられるのも、拒まれるのも、怖くて仕方がありませんでした。呼吸器をつけるということは、もう一緒に話すことができなくなるということ。

仁美さん
「聞いてんの」

謙太郎さん
「何をお願いしてるの？」

仁美さん
「そっちまで連れっていってよ。なんで無視してんの」

謙太郎さん
「何が無視だよ。何も言われてないのに無視もクソもないだろ！」

仁美さん
「ぶつかる。危ないなぁ」

「ママさ、やっぱり呼吸器つける。決めた。聞いてる？」

謙太郎さん
「いま言わんといてくれ。イライラが止まらん。無理」

このころから謙太郎さんは、いつも開けていた部屋の扉を閉ざすようになりました。仁美さんは、音声読み上げソフトを使うようになっていました。「死にたいつて本気で思ったけど、これがいまの、私の…生き様」

仁美さん
「女の私を存分に見てもらいたい。ママはまだまだキレイなんだよって」

2年前にはこんなに出せていた声も…。いまは、ほとんど出せなくなりました。病気の進行に合わせて、ヘルパーなどの訪問支援が24時間体制で入るようになりました。

仁美さん
「飲めない」

いままでできていたことが、ひとつずつ消えていく生活。心細くて、涙があふれ出しました。自分に何ができるのか…。受け止める強さは…まだ僕には、なくて。

――お母さんはいまでも好き？

謙太郎さん
「好きなんじゃないですか。嫌いな人も、なかなかいないと思いますけど」

――してあげたいこととかない？

謙太郎さん
「何ですかしてあげたいことって。何もできないですよ、俺が。どこか連れて行ってあげても、僕、車を運転できませんし」

動きにくくなった右手で、直接、お年玉を渡しました。

仁美さん
「1万円…。なかったの…」

謙太郎さん
「もっとよこせなんて言わねえよ」

恥ずかしそうに笑った顔は、いつもより子どもっぽく見えました。ありがとう、お母さん…ごめんね。
制作：札幌テレビ

※この動画は2023年1月22日に「NNNドキュメント」で放送されたものを再編集したものです。
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【転載元】【NNNドキュメント】「死にたいと…」難病ALSの母と息子の生きる道 　NNNセレクション

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